NARANJA, COMO EL PINTA

Esas cuatro palabras fueron las que pronunció Lucas cuando le dieron a escoger el color de su silla de ruedas. Su pasión por el Grupo Pinta le lleva a identificar todos los balones con el equipo y, si puede elegir, todo lo prefiere naranja. No se pierde ni un solo partido en el Trueba y es feliz tocando la trompeta para animar a sus ídolos. Además de ser un seguidor acérrimo del conjunto torrelaveguense, Lucas tiene Osteogénesis Imperfecta. Una enfermedad catalogada como rara y que se conoce popularmente como “Huesos de Cristal”.

Blanca Gutiérrez es la madre de Lucas y de su hermano mellizo Antón. Ambos tienen 3 años. Nos confiesa que la vitalidad de Lucas le hace ser el más inquieto de su clase y uno de los más inteligentes. Y es que los afectados por esta enfermedad, “son niños muy listos, todos los enfermos tienen un coeficiente intelectual por encima de la media…”

Pese a las limitaciones físicas, el día a día de Lucas es como el de cualquier niño de su edad. Por las mañanas va al colegio con Antón y por las tardes juega y disfruta al máximo. Verle sonreír cada día, compensa la dedicación que exige. “Te acabas acostumbrando a todo” – comenta Blanca- “Como no hemos conocido otra cosa, no sabemos si es muy duro o no. Te fastidia cuando hay una fractura porque se paraliza todo alrededor del niño, dependes de él para todo...”

En Cantabria hay doce casos de esta enfermedad. En España son más de 2700. Una cifra prácticamente insignificante para la opinión pública y mucho menor aún como para tener espacio en los medios de comunicación. Por eso, Blanca y su marido José Luis se han lanzado a organizar, por primera vez en nuestra región, la celebración del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta.

“Nuestro objetivo es dar a conocer esta enfermedad, sensibilizar a la sociedad y a los médicos y si de paso podemos recaudar algo de dinero para ayudar a las asociaciones AMOI y AHUCE mucho mejor” comenta Blanca. Para ello han programado un fin de semana completo de actos entre los que está el partido del Grupo Pinta.

Como no podía ser de otra manera, el equipo ha mostrado su solidaridad con esta iniciativa y donará en su totalidad la recaudación que se consiga en las taquillas del pabellón. Asimismo, la entrada al encuentro servirá para participar en el sorteo de varios productos oficiales del Grupo Pinta: una sudadera, una equipación de juego completa, dos camisetas de entrenamiento y una camiseta oficial del extinto Teka, donada por Oscar Rio. Los socios que quieran participar en el sorteo podrán adquirir su número en el propio pabellón, previo pago de 5 euros.

El partido que enfrentará al Grupo Pinta con el Obearagón BM Huesca será el colofón a un programa de actos que se inicia el viernes por la noche, con una cena benéfica. Se realizará en el Hotel Torresport y contará con las actuaciones de los cantantes Alfonso y Nestor Pérez de la Osa. También habrá monólogos y sorteo de regalos. El cubierto cuesta 38 euros y todavía hay plazas vacantes.

Ya el sábado habrá múltiples actividades a lo largo de toda la jornada. Desde gimkanas solidarias hasta la actuación del Circo de los Insólito pasando por una chocolatada o una marcha deportiva. Blanca y José Luis se ha volcado con este Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta. Ahora sólo falta que todos mostremos nuestro lado más solidario ante una enfermedad que limita pero no impide. Quien lo dude solo tiene que conocer a Lucas o a cualquiera de los afectos para comprobarlo. Basta un rato a su lado para darse cuenta de lo sencillo que es ser feliz.